广州配资网罕见病女孩的28年：每到冬夜就全身痛，除了米饭什么美食也不敢吃

下课铃一响，白桃便迅速躲进了桌子底下。这个场景已经成了同学们的习惯，因为大家都知道，白桃得了一种罕见的病。每到冬天的晚上，她的全身都会剧烈疼痛，只有蹲下在桌子下，她才能感到些许舒适。她叫白桃（化名）广州配资网，她到底得了什么病呢？她的病最终治好吗？

展开剩余79%

这种病被称为冷吡啉相关周期性综合征（CAPS），而白桃所患的是轻型的家族性寒冷型自身炎症综合征（FCAS）。该病的主要特点是反复发作的短期发热、寒冷刺激后出现的皮疹和关节痛，除此之外，还可能伴有结膜炎和肌肉疼痛。白桃终于确认了自己多年怀疑的病因。面对这个结果，白桃心中有些忐忑，询问聂医生自己能否治愈时，聂医生告诉她，不必太担心，虽然FCAS无法完全治愈，但至少不会像其他两种CAPS病症那样严重。FCAS的症状可以通过相关药物缓解广州配资网，尤其是相关药物正在进入临床试验阶段，未来几年或许能使用到更加便捷的国产药物。对未来的忧虑与希望尽管白桃的病情得到了控制，但她始终担心一个问题：那就是是否会将这种病遗传给自己的孩子。因为这种病是由显性基因引起的，遗传给孩子的概率相对较高。为了避免孩子继承这个病，白桃考虑不生孩子这个选择。她与丈夫小梁进行了深入的沟通，坦诚地告诉了他自己的担忧。小梁并没有因此而放弃，而是理解并支持她的决定。只有我们两个也挺好，不要小孩也没关系！听到这句话，白桃感到无比温暖。丈夫的理解和支持让她找到了继续前行的勇气。新的人生，开始了随着治疗的推进，白桃的生活逐渐变得轻松了许多。她再也不需要像过去那样对食物小心翼翼，许多她以前不敢尝试的美食，如炸鸡、汉堡等，她现在终于可以尽情享受了。而在治疗过程中，她也遇到了人生中的第一个朋友，一个同样患有这种疾病的病友。两人分享彼此的痛苦与经验，让白桃感到不再孤单。尽管经历了28年的病痛折磨，白桃依然保持着乐观积极的态度，她的故事

发布于：天津市

科元网配资提示：文章来自网络，不代表本站观点。